ツヨは学校へきちんと通っています。
朝、行くよ~と言うと
さっと緊張した面持ちにはなるものの、足が止まることなく車に乗り込みます。
下駄箱に着くと、私の手をとって『はき替えるのを手伝ってほしい』
と保護を求めてきます。
顔は真剣。心臓の鼓動が聞こえそうな緊張が伝わります。
最小限だけ手伝って、教室へ。
すると大真面目な表情で一度は下駄箱に戻っていきます。
そして下駄箱に入った靴の位置を微調整。どの位置が正解なのかは不明。^^;
給食のときも、食べ終わった後にランチルームから教室に帰るものの、
踵を返してもう一度ランチルームへ。
何を確認しに行くのでしょうね。
先週は3か5往復ほどしたらしいです。
この確認作業を制止したりすると、
「ひひい・・・!」と追い詰められたような表情になってしまいます。
かといって一緒についていったりパターン化するような介助をすると
行動が強化されてしまうで、
好きにさせておく、というと変ですが、本人のこだわり加減に任せています。
ある時、ふっと納得して何もなかったかのように次の行動に自分で移れるので。
無理に終わらせたり、ごまかして終わらせようとしたりすると暴れそうに。
せっかく暴れることが少なくなってきているので、
その感覚を思い出させたくないものです。
とにかく強化させないように
不適切な行動は少しずつフェードアウトに持ち込みたい。
不安感は少なくなったけれど、
自閉症に有効かもしれない薬として、
最近テレビや新聞で見かけるオキシトシンについて。
何とかツヨの状態をもう少し引き上げたいと思い、効果があるのなら試してみたいと思いました。
薬は怖いです。
でも調べるだけ調べてみようと思いました。
どういう効果が期待できるのかというのは詳しくないので触れませんが、
いわゆる愛情ホルモンといって
陣痛促進剤等に使われているホルモン剤です。
それを自閉症の人が使うことによって自閉傾向を緩和させようという試みです。
研究がすすんでいるのか、治験は行っているのか、
処方可能な大学病院はあるのか、
さらには一般の人がクリニックで処方可能になるのかどうか調べてみました。
金沢大学のホームページには載っていますが、
とてもツヨを連れていかれる距離ではないので問い合わせはしません。
以前、治験を行っていた東大病院に電話して聞いてみました。
現在は外来の診察でオキシトシンについては何も受け付けはしていないとのことでした。
研究をしているのか聞きましたが、何もお返事できませんとのことでした。
幸運なことに国立の研究所の先生にお話を伺うことができました。
残念ながら、効果や、服用方法などもまだまだ研究段階で、
実用化するのかどうかもずっと先とのことでした。
そして愛情ホルモンというぐらいなので、
今、主な介護者が私であるのに対してこれ以上愛着形成ができても
こだわりというと、困ったイメージが先行するかもしれませんが、療育や指導のときのご褒美とすることで頑張ろうとする場面も出てきます。ツヨは道順や道具の使い方、物事の手順にこだわりがあって、いい方向へそれを持っていければ、とても調子よく習慣づけることができました。歯磨きを10ずつ心の中で数えながら、横、奥、右、左、上、下と律儀に磨きます。仕上げ磨きもツヨに中での手順の一つに入れてくれているのでスムーズにさせてくれます。なぜ、そんな素敵なことになったかというと学校で絵カードで習慣づけてくれたからです。逆にこだわりを不適切に放置しておくと、後で変えることがとても困難になることがあります。子どもによってそのタイミングは違うと思いますが、我が家では、ここ、と思ったときには親が主導権を持ってこだわりにがんじがらめにならないように気を付けています。(なかなか難しいですけれどね。^^;)習慣などに無関係のことで誰も困らないこだわりは、ある程度好きにさせています。こだわりが自閉症の特徴の一つなのですから。ツヨの場合は、状況に不適切な独特の行動が、自分の意に反して出現してしまう(やりたくないのに、体が動いてしまう)という強迫行為が多少あり、それは精神症状の一つになので服薬をしています。今日の夕飯は、苦しそうな表情で立ったり座ったり、ソファーのすき間に寝そべる行為と食卓に着席する行為を20往復以上し、途切れ途切れに何とか食べ切ることができました。一回の食事に40分かかることもあります。そして一回一回、私の目を見て、何かを確認してきます。
ツヨは外に出たがらず、今日で5日間、缶詰です。
たまに玄関のドアのところやベランダまで誘ってみるものの、
表情は硬く、遠くを見つめて、しばらくすると部屋に戻ってしまいます。
家の中ではだいたいご機嫌で、バランスボールで遊んでいます。
トイレは時間排泄で私が気をつけていれば、漏らすことはなくなりました。
小は一人で何とかできています。電気のスイッチが押せないので
結局ドアまで一緒に行きますが。
各種ボタンを押すのを怖がります。
それと最近、ご飯になると急に緊張して、
食事中に何回も何回も席を立って、ソファーのすきまに頭を入れて床に横たわる、
というこだわりを繰り返します。
叱っても逆効果。
目が常軌を逸した目なので、ひとしきり気が済むまでやらせてみています。
マナー的には悪いけれど、誰にも迷惑をかけていないし、(コトは若干つらそうだけど)
危険な行為というわけではない、
家族を巻き込んでもいない(巻き込みこだわりではない)
最終的にはきれいに完食する。
思うにとっても過敏なのでしょう。
視覚、聴覚、触覚、感じ方・・・
新たなこだわりが強くなっています。
こだわりは年齢を重ねると変化していきます。
そして絶対量は変わらないと言われています。
生活に支障をきたすようなこだわりがやってくると
しばらく忍耐&持久戦。
一生続くわけではないのは分かっている。
でも今がちょっとつらいなぁ・・・
つづきはまた。
東田直樹くんのテレビ番組の再放送があるそうです。
お知らせしておきますね。
私は一回目を見逃したので内容は詳しくは分かりませんが、
自閉症の当事者がメディアを通して語ることはとても少ないので、
とにかく多くの方に見てもらって
それぞれがそれぞれの見方や思いで
何かを感じ取っていけたらいいなと思います。^^
そうそう。2年くらい前に一度だけ講演会に行くことができました。
若干えらいことになってしまいました。
こちらの記事↓
東田直樹くん講演会でとまらないっ
以下、今回のテレビ再放送予定
NHK総合 アンコール放送
8月28日(木)
午前1時30分~2時30分(再)(一部の地域を除く)
9月13日(土)
午後3時05分~4時05分(再)
・・・
告知しておいて私が一番危ないから、今、録画予約しよっと・・・。;^_^A
いつも応援ありがとうです~
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手乗り文鳥の醍醐味に「にぎり文鳥」がありますがジョンとマロは握ろうとすると激しく抵抗して逃げていきます・・・。しかし最近、漫画を読んでいると写真の様な事をしてくるようになりました。これはにぎり文鳥へ近づいていると考えていいのかー。にぎらせろー。起きた。