ムコ多糖症についての追記

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Nice!

前回の『ムコ多糖症』の記事についての追加です。
☆みり☆さんの記事をコピペさせて頂きます。

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ムコ多糖症とは → https://www.muconet.jp/

10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されます
この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、
ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時:2007年10月6日 15:00〜
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
     ORANGE RANGE
     湘南乃風
     DJ OZMA
(50音順 敬称略)

ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、
生まれつき欠けていることにより、
全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)に
ムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、
種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、
治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの
「ライソゾーム病」の一種です。

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★募金のお振り込み先(銀行口座)
三菱東京UFJ銀行 豊中支店
普通口座 1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

★募金のお振り込み先(郵便局)
口座番号 00950-2-251366 郵便局
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

お問い合わせinfo@muconet.jp

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24時間テレビやワイドショーなどで取り上げられたこともあってか、
お薬の認可が下りたとのニュースがあったそうです。
しかし、ムコ多糖症には何型かあり、 
すべてのお薬が認可されたわけではありません。
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前回の記事で一部間違った内容を載せておりましたので削除いたしました。
本当に申し訳ございませんでした。

投稿者: felice poco 双子ママ日記 投稿日時: 2007-09-14 (金) 21:30